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Agirre, Pastoriza, Taboada y Arregi han creado junto a otras afectadas la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico. / ARIZMENDI

Pacientes de esta enfermedad sin cura quieren hacer visible la dolencia y piden a las instituciones y a Osakidetza tratamientos para cronificarla | Afectadas con cáncer de mama metastásico de Gipuzkoa reclaman mayor inversión para la investigación

IKER MARÍN Stilleto Mujer Negro Mujer Tacones Negro Schutz Stilleto Tacones Stilleto Negro Tacones Schutz Mujer Schutz SAN SEBASTIÁN.
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Loli, Nagore, Miren, Iride y Agurtzane hablan, ríen e interactúan como el buen grupo de amigas que son. Las confidencias entre las cinco se entrelazan con los piropos que se regalan mientras descubren las bellas vistas que les ofrece la terraza situada en el ático del Hotel Lasala Plaza. La tranquilidad del lugar es propicia para que tras el efusivo encuentro se relajen y la complicidad gane terreno entre ellas. Sus caras y gestos adquieren un tono más serio, más respetuoso, más familiar, cuando comienzan a hablar de un tema que les ha unido de por vida: el cáncer de mama metastásicoNEW nbsp;Grey V2 Yellow wc1296 nbsp;B nbsp; nbsp;C2 BALANCE wWqO4w7f.

Nuestras cinco protagonistas son mujeres jóvenes, independientes y formadas que en un momento dado de su ciclo vital se vieron, cara a cara, envueltas en una pesadilla. Fueron diagnosticadas con un cáncer de mama que se ha propagado a otras partes del cuerpo. La terrible metástasis. Como ellas repiten de carrerilla: «En la consulta del médico lo primero que te dicen es que la dolencia no tiene cura y que tu supervivencia se mide día a día. Puedes entrar esperando que te digan que el tratamiento elegido para detener la enfermedad funciona o puedes salir sin esperanza. En un minuto te cambia la vida. Es terrible».

Afectadas
La Asociación Cáncer de Mama Metastásico señala que hay en España cerca de 100.000 afectadas con esta enfermedad.
Datos de Euskadi
En el Registro de Cáncer de Euskadi no se contempla el dato de afectadas en la CAV. Entre todos los cánceres detectados dentro del Programa de Detección Precoz desde 1995 hasta diciembre de 2017 el porcentaje de cánceres metastásicos es del 0,62%.
¿Qué es el CMM?
Es el cáncer que se ha extendido, principalmente, a los huesos, el hígado, el pulmón y el cerebro.
Contacto con la asociación
www.cancermamametastasico.com y www.facebook.com/asociacioncancerdemamametastasico.

Ante la falta de cura de esta enfermedad la única esperanza a la que se agarran estas pacientes está relacionada con los tratamientos y que estos sean lo suficientemente eficaces para que la dolencia se convierta en crónica. Mas allá de tener que luchar cada segundo del día por su vida, ahí es nada, su gran reto está en conseguir inversión para la investigación. Es la gran reclamación que dirigen a las instituciones y a Osakidetza.

Quieren dejar de ser el 20% de las afectadas con cáncer de mama que nunca salen en las noticias. «Somos invisibles. Hay un 80% de las afectadas con esta enfermedad que saben que su diagnóstico puede ser favorable y que se van a curar. De nosotras nadie habla, ¿somos acaso incómodas?», se preguntan. Reclaman la atención y los medios que se merecen porque, anuncian, no piensan «dimitir de la vida». «Y lo hacemos por nosotras y por las que vendrán después», señalan. Para lograr una visibilidad que por ahora se les «niega» el colectivo de afectadas por cáncer de mama con metástasis, -«no conocemos ningún hombre afectado», añaden- decidieron crear a principios de año la asociación CMM (Cáncer de Mama Metastásico), bajo el lema 'Más investigación para más vida', que tiene como logo un ave fénix, toda una declaración de intenciones.

«No somos unas pobrecitas»

Recordar y explicar cómo te dicen que tu vida pende de un hilo puede resultar traumático, «hay que pasar un duelo para superarlo», indican. A pesar de las lágrimas y los momentos en los que las palabras no tienen cabida, estas mujeres a través de su infinita energía señalan que «nuestra realidad es muy dura pero tenemos un proyecto y estamos luchando por él». ¿Cuál es ese proyecto? «En lo familiar, obviamente, cada una tiene el suyo, pero en el plano social debemos hacer visible esta enfermedad. No tenemos que ser ese monstruo que nos ha salido mal, que se oculta. No somos unas pobrecitas, vamos a luchar».

La que habla de esta manera es Agurtzane Arregi. Tiene 45 años, es de Oñati y está siendo tratada en el Hospital Universitario Araba, en Txagorritxu. Tiene cáncer de mama con metástasis en toda la columna vertebral. «Mi historia empezó con una revisión normal, sin ninguna trascendencia. Yo era de las de ir al médico y decía siempre en el trabajo eso de 'vuelvo enseguida'. Pues aquella vez no volví», narra con naturalidad. Comenta que está teniendo «bastante suerte» ya que está recibiendo su tercera línea de tratamiento. La oñatiarra explica que «el problema con las que tenemos esta dolencia es que los tratamientos son como yogures, tienen fecha de caducidad. No es un tratamiento como el de la diabetes o la úlcera que puedes tenerlo de por vida. En nosotras los tratamientos dejan de tener efecto tras un tiempo, ya que nuestro cuerpo se acostumbra a él. Y tenemos que cambiarlo. Y no hay mayor problema en sustituirlo siempre que exista. Y esa es nuestra batalla, que haya tratamientos, que sean llevaderos y que tengamos buena calidad de vida».

Escucha sin parpadear a su lado Iride Agirre. Esta vizcaína de Urduliz tiene 40 años y acude al Hospital Universitario de Cruces desde hace dos. Con 38 años su cuerpo le empezó a emitir señales que ella no reconocía y «que me hicieron pensar que algo iba mal». Adelgazó mucho sin hacer nada para ello, no tuvo bultos en el pecho, «no tenía ningún síntoma que me hiciera pensar en lo que me iban a decir». Fue al médico y le dijeron que «no se obsesionara». Tras un mes adelgazando y sin dormir apenas le realizaron una mamografía y una ecografía pero «tampoco salió nada». Finalmente tras una segunda eco «vieron un ganglio algo inflamado. Me hicieron una biopsia y me dieron el diagnóstico: cáncer de mama con múltiples metástasis óseas». Agirre está con su primera línea de tratamiento, «es una medicación biológica, dirigida, que consiste en detenerlo y mantenerlo», tras seis sesiones de quimioterapia. Su tumor es hormonal, «uno de los más agresivos».

'El diablo rojo'

Las otras tres compañeras reciben tratamiento en el Hospital Universitario Donostia. Loli Pastoriza y Miren Jauregi son donostiarras. La primera tiene 58 años y la segunda 55. Nagore Taboada es de Errenteria y tiene 43. La vida de esta última está marcada por las afecciones. «Desde hace 23 años padezco la enfermedad de Crohn, con fibromialgia. El fatal diagnóstico del cáncer me lo dieron en febrero del año pasado». Taboada comenzó a sentirse cansada después de ser madre. «Lo achacaba a eso, pero la niña empezó a crecer y a dormir y yo seguía igual. No era normal. La doctora de cabecera no le dio importancia», recuerda. En enero de 2017 «me noté un bulto. Me hicieron una mamografía y salieron no uno sino cuatro bultos, tenía el ganglio afectado. También me hicieron una citología. Parecía que solo tenía cáncer de mama pero vieron también unas manchas en el hígado. El diagnóstico fue claro, cáncer de mama con metástasis por todo el hígado, y desde hace poco he desarrollado metástasis en la pleura del pulmón izquierdo y también tengo un trombo». Esta vecina de Errenteria está recibiendo su segunda línea de tratamiento. «Empecé tomando unas inyecciones cada 28 días, con comprimidos orales. Me tuvieron que quitar los ovarios y el tratamiento dejó de funcionar al año y medio. Ahora estoy con otra medicación».

La donostiarra Miren Jauregi, que prefiere no aparecer en la fotografía, recibió el diagnóstico en diciembre de 2015. Dice que «tenía el abdomen inflamado y me noté un pequeño bulto. Me había hecho una mamografía de rutina en marzo de ese año y en diciembre me hicieron un escáner y dieron con el diagnóstico, cáncer de mama bilateral (en las dos mamas) más hígado y peritoneo. En principio sí tratable», resopla al recordarlo. Su calvario con los tratamientos está siendo de órdago. «Empecé con una pastilla un año y tuve otra durante dos meses pero la enfermedad iba progresando. Cambiaron a una quimioterapia oral que en un mes me destrozó el estómago y tampoco me hizo efecto. Después pasé a la quimio intravenosa con 4 sesiones y tampoco hemos logrado el efecto deseado. Tras este camino tengo el hígado más o menos bien pero no el peritoneo. Por lo que cada semana tengo ascitis. Se inflama el abdomen y tienen que sacarte el líquido del peritoneo. La oncóloga decidió que había que solucionar cuanto antes este problema. Por lo que desde hace tres semanas estoy con sesiones de una quimio que le llaman 'El diablo rojo', la más agresiva que hay. Estoy ahora mismo con mucha paliza. Hasta ahora he tenido una calidad de vida perfecta pero ahora me siento enferma y con poca calidad de vida, que es lo que yo no quería. Y hace diez días he estado arrastrándome. Espero que este tratamiento me haga efecto».

Por último, Loli Pastoriza explica su caso, un tanto diferente al del resto de sus compañeras. Su primer diagnóstico, en 2010, fue «solo de cáncer de mama». Recuerda que «le quitaron la mama y durante tres años iba cada seis meses a las revisiones. Parecía que todo iba bien». Pero como ella misma dice «tuve la gran suerte de caerme por una escaleras en las que me rompí el húmero. Había tanta rotura que los cirujanos no sabían qué hacer conmigo. Decidieron hacerme un escáner para ver cómo estaba la rotura. Y tuve tan buena suerte que vieron que había algo en los pulmones. Me operaron del brazo rápidamente y al día siguiente me llevaron a Onkologikoa para ver qué pasaba», explica emocionada. «Tras tres años en los que parecía que estaba viendo la salida del túnel, de repente se volvió a romper mi vida y esta vez a peor. Me diagnosticaron metástasis en los dos pulmones. En tres años no me habían hecho ningún TAC y parece que el cáncer llevaba viviendo conmigo bastante tiempo en los pulmones».

¿El resultado de todo esto? «Me dieron 8 meses de vida. Esto fue en 2013. Había que valorar si en esta situación me podían intervenir o no, ya que solo el 25% de los cánceres de pulmón con metástasis se puede operar. Yo dije que estaba cansada tras el primer cáncer y les dije a mis hijos que no pensaba luchar contra este». La gran noticia para Pastoriza fue que sí estaba dentro de ese 25% y le operaron del primer pulmón. «Hablo con conocimiento de causa, llevo 13 operaciones en 8 años, y puedo decir que el postoperatorio de esta intervención fue infernal. Pasé 5 días que quería morirme de los dolores que pasé, nada me calmaba el dolor». A la operación hay que añadirle 18 sesiones de tratamiento de quimio con el temido 'diablo rojo'. «Tras el diagnóstico de 8 meses de vida llevo 5 años más o menos bien. Ahora mi tratamiento consiste en pastillas e inyectables. Dentro de lo que he pasado creo que he tenido mucha suerte».

Cada una de estas historias personales tienen en común una vía que todas comparten y que tiene que ver con la investigación y la inversión, que «para nosotras es sinónimo de vida». «Sin que se investigue no podemos seguir viviendo y necesitamos seguir haciéndolo». Su reivindicación es vital para el 20% de las mujeres que son diagnosticadas de cáncer de mama y que desarrollarán metástasis en algún momento de su vida. Y por supuesto para el 5% de las mujeres a las que tras la primera valoración les dicen que padecen una enfermedad sin cura.

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